Bessere Betreuung von Schulkindern mit Diabetes – Was kann die Politik tun?
Kinder mit Diabetes brauchen mehr soziale und psychologische Unterstützung – vor allem in der Schule. Studienergebnisse haben gezeigt, dass 9 von 10 Schulkindern mit Diabetes keine Betreuung haben, 6 von 10 haben ihren Blutzucker in der Schule nicht gut im Griff. Nur selten werden hilfreiche Maßnahmen in den Kollegien diskutiert. Kinderdiabetologen, Eltern und Lehrer fordern deshalb für die jungen Diabetiker eine bessere Betreuung in der Schule. Jetzt ist die Politik gefragt. Über die Forderungen und ihre mögliche Umsetzung sprach DiabSite-Redakteurin Helga Uphoff mit Jutta Schümann, gesundheitspolitische Sprecherin der SPD-Landtagsfraktion Schleswig-Holstein und Diplom Sozialpädagogin, im Rahmen einer von Novo Nordisk unterstützten Pressekonferenz der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Diabetologie (AGPD) in Berlin.
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Nach den großen Sommerferien werden in Deutschland rund 750.000 Kinder den ersten Tag in die Schule gehen. Unter ihnen auch rund 1.500 junge Menschen mit Diabetes. Noch können sie die vielfältigen Herausforderungen, die der Diabetes mit sich bringt, nicht alleine meistern. Doch in der Schule erhalten die kleinen Diabetiker kaum Unterstützung. Kinderdiabetologen und Eltern von Kindern mit Diabetes fordern deshalb eine bessere Betreuung für Diabetiker in der Schule. Aber welche Hilfen brauchen sie? Wie könnte eine bessere Betreuung in der Schule aussehen? Können Lehrer die Verantwortung überhaupt übernehmen? Im Rahmen einer Pressekonferenz der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Diabetologie, unterstützt von Novo Nordisk, sprach DiabSite-Redakteurin Helga Uphoff über diese und weitere Fragen mit Dr. med. Ralph Ziegler, niedergelassener Kinder-Diabetologe und -Endokrinologe aus Münster.
„Fine Star“ heißt der mit 17.500 Euro dotierte Preis, den Bayer Healthcare in diesem Jahr erstmals ausgeschrieben hat, um in der breiten Öffentlichkeit mehr Bewusstsein für die Krankheit zu schaffen. Denn viele Menschen wissen noch immer nicht, dass auch Kinder an Diabetes erkranken können. Und „weil Kinder keine Lobby haben“, so Katrin Jost, Pressemanagerin für den Bereich Diabetes Care der Firma Bayer, hat das Unternehmen beschlossen, sich mit dem Preis „Fine Star“ (der übrigens ganz deutsch f-i-n-e ausgesprochen wird) für die kleinen Patienten einzusetzen, die häufig nicht nur unter der Krankheit, sondern auch unter einem gesellschaftlichen Stigma leiden. 
Zurzeit findet in Berlin die 33. Jahrestagung der 
Eines der spannendsten Symposien am heutigen Kongresstag war das Symposium der Firma Novo Nordisk Pharma GmbH mit dem Titel „UN Resolution Diabetes und Camp D: Perspektiven und Erfahrungen (Kinder und Jugendliche mit Diabetes heute und in Zukunft: 
Diabetes Typ 1 gehört zu den häufigsten Stoffwechselerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen. Bis heute ist diese Autoimmunerkrankung nicht heilbar. Im 19. Jahrhundert starben Typ-1-Diabetiker innerhalb weniger Wochen. Im 20. Jahrhundert – genauer gesagt seit der Entdeckung des Insulins 1921 – ging es ihnen zunehmend besser. Was bedeutet Typ-1-Diabetes im 21. Jahrhundert? Über den aktuellen Stand der Forschung sprach DiabSite-Redakteurin Helga Uphoff mit Prof. Dr. med. Anette-Gabriele Ziegler, Direktorin des Instituts für Diabetesforschung am Helmholtz Zentrum München, Leiterin der Forschergruppe Diabetes der Technischen Universität München und Sprecherin des Kompetenznetzes Diabetes mellitus. Sie leitet mehrere Studien zur Erforschung der Ursachen des Typ-1-Diabetes. Im Gespräch mit Diabetes-Radio informiert Prof. Ziegler über Fortschritte, aber auch Rückschläge in der Diabetesforschung.
Menschen mit Diabetes haben häufig nicht nur mit gesundheitlichen Problemen zu kämpfen, sondern müssen sich oft auch mit rechtlichen Themen beschäftigen, unter anderem mit der Frage: Schwerbehindertenausweis beantragen – ja oder nein? Über diese komplexe Frage sprach DiabSite-Redakteurin Helga Uphoff mit Rechtsanwalt Oliver Ebert aus Stuttgart, selbst Typ-1-Diabetiker und seit vielen Jahren vielschichtig im Bereich Diabetes aktiv. Unter anderem ist er Autor des Buches „Diabetes und Rechtsfragen“, Redaktionsmitglied für Rechtsfragen bei vielen Zeitschriften und als Berater bei Verbänden und in Internetforen tätig. Außerdem ist Herr Ebert Geschäftsführer der mediaspects GmbH, Betreiberin der Internetseiten diabetes-forum.de und diabetes-friends.de, sowie Anbieter der Tagebuchsoftware für Diabetiker DIABASS. Im Interview erläutert Oliver Ebert, welche Vorteile – beispielsweise erhöhter Kündigungsschutz, Sonderurlaub, Freistellung von Mehrarbeit, vorzeitiger Renteneintritt oder kostenlose Fahrten mit öffentlichen Verkehrsmitteln – ein Schwerbehindertenausweis bietet, aber auch welche Nachteile – insbesondere psychologischer und sozialer Natur – sich aus der Feststellung der Schwerbehinderung für Kinder und Erwachsene mit Diabetes ergeben können.
Schätzungen zufolge leben allein in Deutschland circa 25.000 Kinder und Jugendliche mit Diabetes. In den meisten Fällen haben die Kinder einen insulinpflichtigen Typ-1-Diabetes. Die Jugendlichen kommen mit ihrer Stoffwechselkrankheit oft gut im Schulalltag klar. Anders sieht das bei den kleineren Diabetikern in Schule und Kindergarten aus. Sie brauchen noch Hilfestellungen, die manche Lehrer und Erzieher aus Furcht vor der Verantwortung nicht übernehmen. Wo wünschen sich Eltern und Kinder mehr Unterstützung von den Erziehern? Mit welchen Schwierigkeiten haben sie zu kämpfen? Darüber sprach DiabSite-Redakteurin Helga Uphoff mit dem 7-jährigen Jonas und seiner Mutter im Rahmen einer Pressekonferenz der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Diabetologie (AGPD), die mit Unterstützung von Novo Nordisk in Berlin stattfand.
Nachdem der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) seinen Beschluss zur Verordnungsfähigkeit von kurzwirksamen Analoginsulinen bei Typ-1-Diabetes gefasst und dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG) vorgelegt hatte, haben viele Diabetiker wochenlang auf die Entscheidung von Ministerin Ulla Schmidt hingefiebert. Viele haben sich auch an unserer Petition beteiligt. Als dann bekannt wurde, dass man im Ministerium eine Sonderregelung für Kinder und Jugendliche durchsetzen wollte, damit diese auch weiterhin uneingeschränkt mit kurzwirksamen Analoginsulinen behandelt werden können, schien die Entscheidung gefallen. Aus Sicht der Analoga-Befürworter war zumindest ein Teilerfolg errungen, ein Kompromiss gefunden worden. Augenscheinlich hat man da die Rechnung jedoch ohne den Wirt gemacht, das heißt ohne den G-BA. Denn anstatt die entsprechende Änderungsrichtlinie gemäß BMG-Entscheidung anzupassen, will man dort nicht klein beigeben und zur Not den langen Weg durch die Gerichtsinstanzen antreten. Tatsächlich hat der G-BA – zur Fristwahrung, wie es heißt – zwischenzeitlich bereits Klage gegen das Ministerium eingereicht. Warum man diesen Schritt gegangen ist, ob die Mehrkosten gegenüber Humaninsulin diesen Aufwand überhaupt rechtfertigen und wie es nun weitergeht, erläutert Dr. Rainer Hess, Vorsitzender des Gemeinsamen Bundesausschusses, im Interview mit Diabetes-Radio.
Was sich anhört wie eine Fortsetzung des bekannten Songs „MFG“ der Fantastischen Vier ist tatsächlich eine Auflistung all der Verbände, denen Heinz Windisch, der erst vor sechs Monaten Vorsitzender des Deutschen Diabetiker Bundes (DDB) wurde, direkt oder indirekt vorsteht. Damals war er bereits Präsident des Verbands der Krankenversicherten Deutschlands (VKVD). Seit wenigen Tagen ist er nun auch Präsident der DDU (Deutsche Diabetes-Union). Wieder einmal sprang er spontan ein, da sein Amtsvorgänger Prof. Eberhard Standl aus – wie es heißt – persönlichen Gründen zurückgetreten ist. Die DDU – wir erinnern uns – ist wiederum der Dachverband der ärztlichen Fachgesellschaft DDG (Deutsche Diabetes-Gesellschaft), des DDB, des BDKJ (Bund diabetischer Kinder und Jugendlicher) und des VDBD (Verband der Diabetes-Beratungs- und Schulungsberufe in Deutschland). Dieser Dachverband vertritt die Interessen seiner Mitglieder nach außen hin, sei es gegenüber dem Bundesministerium für Gesundheit oder als Vertretung Deutschlands in der Internationalen Diabetesföderation (IDF). Ginge es übrigens nach der DDG, sollte die DDU schon bald im neuen Dachverband Diabetes-Deutschland.de (kurz: DDE) – früher unter der Abkürzung „DD“ bekannt – aufgehen oder aufgelöst werden. Und genau diese Diskussion um DD war einer der Gründe, warum der DDB seinem ehemaligen Bundesvorsitzenden Manfred Wölfert das Vertrauen entzogen hatte und Heinz Windisch auf den Plan trat. Nun, so Windisch im Interview mit Diabetes-Radio, werden über Diabetes Deutschland.de wohl Gespräche geführt. Keine Gespräche gibt es hingegen derzeit mit dem Diabetikerbund Bayern e.V. Und das, obwohl sich der Hauptgrund für den Austritt des ehemaligen DDB-Landesverbands aus dem Bundesverband, nämlich das Finanz- und Konsolidierungsproblem, offenbar in Wohlgefallen aufgelöst hat. Wie das so schnell ging, bleibt leider offen. Offensichtlich ist aber, dass man, während andernorts über Ämterteilung nachgedacht wird, in der Diabeteswelt andere Wege geht. Im Dschungel der Organisationen, Ämter und Meinungen in der Diabeteswelt sorgt ein Sturm zurzeit für viel Bewegung. Ob und in welcher Form der Diabetespatient hier am Ende überhaupt noch einen Platz hat, bleibt abzuwarten.